خانواده و کودکان مبتلا به اختلالات طیف اتیسم (اوتیسم)

اوتیسم یا درخودماندگی، نوعی اختلال رشدی (از نوع روابط اجتماعی) است که با رفتارهای ارتباطی و کلامی غیرطبیعی مشخص می‌شود. علائم این اختلال تا پیش از سه‌سالگی بروز می‌کند و علّت اصلی آن هنوز ناشناخته است. به کسانی که این اختلال را دارند اوتیستیک یا درخودمانده گفته می‌شود. این اختلال در پسران شایع‌تر از دختران است.  در این افراد، حرکات تکراری (دست زدن، پریدن) و پاسخ‌های غیرمعمول به افراد، دل‌بستگی به اشیاء یا مقاومت در مقابل تغییر نیز دیده می‌شود. همانگونه که در تصویر بالا یک کودک دچار اوتیسم را در حال چیدن مداوم قطعات یک شکل می‌بینید. ممکن است در حواس پنجگانه (بینایی، شنوایی، بساوایی، بویایی و چشایی) نیز حساسیت‌های غیرمعمول دیده شود. هستهٔ مرکزی اختلال در اوتیسم، اختلال در ارتباط است. از هر ۶۰ تا ۷۰ تولد زنده در دنیا، یک نفر مبتلا به اوتیسم است. کارشناسان، زندگی ماشینی و عوامل ناشی از آن مانند استرس را در سیر صعودی ابتلا به این بیماری دخیل می‌دانند.

وجود یک کودک دارای اتیسم تمام سیستم خانواده را تحت تأثیر قرار می‌دهد و قطعاً خواهران و برادران این کودکان از این قاعده مستثنی نیستند. وجود یک کودک دارای اتیسم می تواند روال های معمول یک خانواده را تغییر دهد، هزینه های زیادی را بر خانواده تحمیل کند و زمان و انرژی والدین را معطوف به خود کند که قطعاً تمامی این موارد می توانند بر فرزندان دیگران خانواده اثر بگذارند.

خواهران و برادران کودکان مبتلا به اتیسم در یک موقعیت منحصر به فرد قرار دارند. آنها با چالش های فراوانی روبرو هستند و گاهی مهارت های لازم برای مقابله با این چالش ها را نیاموخته اند. این کودکان گاهی با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می کنند و زیاد مورد توجه قرار نمی گیرند و بنابراین بسیاری از آنها در انزوا رنج می کشند.

داشتن یک خواهر یا برادر مبتلا به اتیسم برای اکثر کودکان تجربه سختی است زیرا یک کودک مبتلا به اتیسم زمان و توجه بسیاری از اعضای خانواده از جمله والدین را به سوی خود معطوف می کند و کودکان دیگر خانواده احساس می کنند که توجه کافی را از سوی والدین دریافت نمی کنند. در این خانواده ها، والدین کمتر از نظر هیجانی و عاطفی در دسترس سایر کودکان هستند و وقت و انرژی کمتری برای آنها دارند.

از سوی دیگر این کودکان گاهی از داشتن خواهر/برادر دارای اتیسم احساس خجالت و شرمندگی می کنند و از جانب دوستانشان مورد تمسخر قرار می گیرند و همین باعث می شود که روابط دوستی آنها محدود شود.همچنین یک کودک دارای اتیسم در احترام گذاشتن به حریم خصوصی دیگران دچار مشکل است و این موضوع هم می تواند به احساس ناراحتی و خشم خواهر و برادرهای دیگر دامن بزند.

والدین نیز گاهی از این کودکان انتظار دارند که مسئولیت هایی را به دوش بکشند که فراتر از سن آنهاست. پدر و مادری که درگیر مشکلات و درمان کودک دارای اتیسم هستند، از سایر کودکان خود توقع دارند که رفتارهای مطلوب تری داشته باشند، به آنها کمک کنند و از خواهر و برادر دارای اتیسم خود مواظبت و حمایت کنند. دریافت نکردن توجه کافی از سوی والدین، بودن در محیطی استرس زا به دلیل شرایط خاص یک کودک دارای اتیسم در خانواده، احساس شرمندگی از داشتن یک خواهر/برادر دارای اتیسم و محدود شدن روابط دوستی باعث به وجود آمدن خشم نسبت به خواهر/برادر دارای اتیسم، اضطراب و افسردگی و مشکلات سازگاری در این کودکان می شود. همچنین پژوهش ها نشان می دهند که این کودکان روابط خواهر-برادری ضعیف تری /برادر دارای اتیسم خود دارند.

از سوی دیگر داشتن یک خواهر/برادر دارای اتیسم می تواند پیامدهای مثبتی را نیز به همراه داشته باشد و ویژگی های مثبتی را در کودکان دارای خواهر/برادر مبتلا به اتیسم شکل دهد از جمله استقلال، همدلی و دلسوزی بیشتر نسبت به دیگران و صبر و تحمل. به هر حال، کودکان دارای خواهر/برادر مبتلابه به اتیسم نیاز دارند احساس مورد توجه بودن و احترام کنند، در شناخت و آشنایی با اختلال اتیسم توانمند شوند، آموزش ببینند که چطور دلسوزانه از خواهر و برادر خود که دارای اتیسم است، حمایت کنند و مهارت های لازم برای مقابله با چالش ها و مشکلات ناشی از داشتن یک خواهر/برادر دارای اتیسم را بیاموزند و حتی از تجربۀ داشتن یک خواهر/برادر مبتلا به اتیسم لذت ببرند. توانمندسازی این کودکان می تواند بروز آسیب های روانی را در آنها کاهش داده و از سویی سیستم خانواده را برای پرورش یک کودک دارای نیازهای ویژه یکپارچه تر و منسجم تر کند.